티스토리 뷰
tvn에서 방영 중인 인기 드라마
"우리들의 블루스"를
너무도 재밌게 보고 있는 시청자로서
가면 갈수록 더한 감동과 즐거움으로
흥미롭게 해주고 있는데요.
극중 한지민의 쌍둥이 언니가
다운증후군 역할로 등장해
나름 신선한 충격을 주고 있습니다.
어렸을 때는 다운증후군에 대한
지식이 없어서
달라 보이는 모습 때문에
한 번 더 시선이 가거나, 피하거나
아니한 모습으로 상처를 줬을 수도 있을
행동을 했었던거 같아요~
하지만 지금은 특별한 모습을 가지고 있는 그들이
보통 우리들과 다를 게 없다는 생각을 가지며
살아가고 있습니다.
왜 이런 증상이 생기는 것이며,
우리와 다를게 없을
이 특별한 사람들을
대하는 우리들의 자세를
이야기해보고 싶습니다.
다운 증후군의 원인은 무엇일까?
한 번쯤은 들어보신 적은 있으실 거예요~
염색체 이상으로 발생하는 질병으로
21번 염색체가 보통 2개인데 3개인 것으로
외형적으로 특징적인 모습을 보이고 있습니다.
신체의 모든 세포에는 세포핵의 염색체를 따라
그룹화된 유전자가 포함되어 있습니다.
일반적으로 각 세포에는 46개의 염색체가 있는데
아버지와 어머니에게 각각 23개씩 유전됩니다.
다운증후군 원인은
사람의 세포일부 또는
전체에 21번 염색체의 전체 또는
부분 복제 염색체가 추가로 있을 때
다운증후군이 발생합니다.
다운증후군의 가장 흔한 형태는
'21번 삼 염색체증'이라고 합니다.
이것은 사람들이 46개가 아닌 각 세포에
47개의 염색체를 가지고 있는 상태를 말합니다.
염색체 비분리 현상(nondisjunction)이라고 하는
세포 분열의 오류는 21번 삼 염색체를 유발합니다.
이 오류는 임신 전이나 임신 시 염색체 21번의
추가 복제본을 가진 정자 또는 난자 세포를 남기게 됩니다.
이 변종은 다운증후군 사례의
약 95%를 차지합니다.
나머지 5%의 다운증후군 사례는
'전좌'라는 돌변 변이 상태이며
신체의 일부 세포가 정상이고
다른 세포는 21번 삼 염색체증을 가질 때
발생합니다.
'로버트 소니언 전위'는
21번 염색체의 일부가
세포 분열중에 분리되어
다른 염색체(일반적으로 14번 염색체)에
부착될 때 발생합니다.
21번 염색체의 추가 부분이 있으면
다운증후군의 특성이 발생합니다.
전위가 있는 사람은
특별한 신체적 특징은 없지만
여분의 21번 염색체를 가진 아이를
추후에 출산할 가능성이 더 높습니다.
다운증후군 증상은?
다운증후군 환자는 일반적으로
뚜렷한 신체적 특징, 건강 문제 및
인지 발달의 가변성을 가지고 있습니다.
<신체적 특징>
1. 위쪽으로 기울어진 눈, 비스듬한 열구,
안쪽 모서리에 피부 주름이 있고
홍채에 흰 반점이 있습니다.
2. 낮은 근육 긴장도.
3. 작은 키와 짧은 목.
4. 손바닥 중앙을 가로지르는 하나의 깊은 주름.
5. 튀어나온 혀.
6. 큰 발가락과 두 번째 발가락 사이의 넓은 공간.
7. 다섯 번째 손가락의 단일 굴곡의 골.
<발달 지연>
다운증후군이 있는 사람들은
보통 경증에서 중등도의 지적 장애를
일부 가지고 있으며,
인지 발달과 지적 능력은
개인마다 차이가 있습니다.
다운증후군이 있는 어린이는
대게 또래의 친구들보다
지적 성장이 늦습니다.
예를 들어, 말하기 학습이 지연될 수 있으며,
어린이는 자신의 감정을 표현하는 언어는
배우기 위해 치료가 필요할 수 있습니다.
또한 미세 운동 능력도 지연될 수 있습니다.
아이가 운동 기술을 습득한 후
이를 완벽히 소화하는데
시간이 더 소요될 수 있습니다.
평균적으로 다운증후군이 있는 어린이는
11개월쯤에 앉을 수 있고,
17개월쯤에 기어 다닐 수 있으며,
26개월쯤에 걸음마를 시작합니다.
때로는 주의력 문제,
잘못된 판단을 내리는 경향이 있으며
간혹 충동적인 행동을 할 수 있습니다.
하지만 다운증후군을 가진 대부분의 사람들은
학교에 다닐 수 있고,
지역 사회의 활동적이고
소중한 구성원이 될 수 있습니다.
<건강 문제>
때로는 모든 장기나
신체 기능에 영향을 미칠 수 있는
일반적인 건강 문제가 있으며,
다운증후군 환자의 약 절반이
선천성 심장 결함을 가지고 있습니다.
1. 호흡기 문제
2. 청각 장애
3. 알츠하이머병
4. 어린 시절에 백혈병
5. 간질
6. 갑상선 질환
그럼에도 불구하고
동맥 경화, 당뇨병성 망막증 및
대부분의 암 위험은
낮은 것으로 알려져 있습니다.
다운증후군 진단 및 선별 검사.
다운증후군 아이를 가질 확률이 높은 사람들은
선별 검사와 진단 검사를 받을 수 있습니다.
선별 검사는 다운증후군이 존재할 가능성을
추정할 수 있으며 일부 진단 검사는
아기가 다운증후군이 있는지
확실하게 알려줄 수 있습니다.
<선별 검사>
20~35세 이상의 여성은
임신 중에 유전자 검사를 받을 수 있습니다.
이는 여성의 나이가 들어감에 따라
다운증후군이 있는 아이를 가질 확률이
증가하기 때문입니다.
1. 목덜미 반투명 검사
11~14주에 초음파로
태아의 목뒤 조직 주름의
빈 공간을 측정할 수 있습니다.
2. 삼중 검사 또는 사중 검사
15~18주에 산모의 혈액에 있는
다양한 물질의 양을 측정합니다.
3. 통합 선별 검사
목덜미 반투명 여부에 관계없이
1분기 혈액 및 선별 검사 결과와
2분기 4중 선별 검사 결과를 합산합니다.
4. 무 세포 DNA
산모의 혈액에 존재하는
태아 DNA를 분석하는 혈액 검사입니다.
5. 유전 초음파
10~18주에 의사는
상세한 초음파와 혈액 검사 결과를 합산합니다.
<진단 테스트>
다운증후군을 감지하는데 더 정확한 방법이며,
일반적으로 자궁 내에서 검사를 진행합니다.
하지만 유산, 태아 부상 및
조기 진통의 위험을 높일 수 있으며,
진단 테스트에는 다음이 포함됩니다.
▶ 융모막 융모 검체 채취, 양수 천자,
경피적 제대 혈액 샘플링.
다운증후군 평균 수명은 어떻게 될까?
다운증후군의 평균 수명은
60세 정도로 알려져 있습니다.
하지만 최근에 관리나 환경이 좋아져서
다운 증후군 환자들의 생존도
계속해서 더 좋아질 거라고 합니다.
다운증후군 환자들의 IQ는 보통
50을 넘는 경우가 잘 없어요~
그렇기 때문에 고차원적인
업무 과정이 필요한 직업을
얻는 경우는 어렵지만
종종 간단한 아르바이트나
업무를 하는 경우는 있습니다.
태어났을 때 교육을 얼마나 잘 받았는지
재활치료를 잘하고 학습 교육도
잘했는지가 중요하다고 합니다.
다운증후군 예후.
다운증후군을 가진 사람은
다른 사람들이 하는 많은 일을 할 수 없으며
아이들은 걷기와 말하기와 같은 기술을
습득하는데 더 오래 걸릴 수 있습니다.
하지만 충분히 노력한다면
중요한 생활 기술을 습득하고
학교에 다닐 수 있으며
경우에 따라 대학에 다닐 수도 있습니다.
상태가 사람에게 어떤 영향을 미치는지에 따라
누군가는 일도 하고
사회에 적응하며 생활하기도 합니다.
어린 나이 때부터
전문가의 도움을 받아 사회를 적응하고
하나씩 배워나간다면
충분히 행복한 삶을 누릴 것입니다.
다운증후군을 대하는 우리들의 자세.
'우리들의 블루스'에서
한지민 쌍둥이 언니역활을 맡은
정은혜 작가입니다.
정은혜 작가는 미술계에서는 유명인사입니다.
1990년 생으로 33세인 발달 장애를 이겨낸
정 작가의 그림은 정교합니다.
거칠지만 주름 하나 놓치지 않고 세밀하게 표현하는
인물화로 유명하지요.
정은혜 작가는
수차례 개인전을 가진 프로이며,
노희경 작가를 비롯해
지금까지 4천 명에 이르는
사람들의 얼굴을 그렸다고 하네요~
또 정은혜 배우는 2005년
옴니버스 영화 '다섯개의 시선' 중
박경희 감독의
'언니가 이해하셔야 돼요' 편에서
다운증후군 소녀 역을 맡았으며,
2020년 부산 국제 영화제에서 상영된
다큐멘터리 영화 '니 얼굴'에
출연한 배우이기도 합니다.
영화 '니 얼굴'은
발달장애인 은혜씨가 문호리 리버 마켓의
인기 셀러로 거듭나며
아티스트로 성장하는 과정을
생생하게 담아낸 다큐멘터리입니다.
분명히 장애가 있는 장애인입니다.
하지만 아직 우리사회는
장애인이 편하게 살아가기 위한
시스템은 미비합니다.
하지만 한걸음 한걸음
내딛는 것에 큰 의미가 있으며
이렇게 미디어에 노출이 되어지고
이로 인해 편견이 깨어지는 계기들이
자주 생기다보면
장애인에 대한 목소리가
높아질 것이라고 생각됩니다.
무엇보다 성숙한 의식이 먼저 선행되어야 하며,
배려와 이해가 분명히 필요합니다.
조금은 다르지만 딱히 다를 것도 없는
우리들의 모습입니다.
작은 목소리부터 들을 수 있고
목소리를 내어주시어
더욱더 그들이 편하게 살 수 있는
세상이 되었으면 좋겠습니다.